『結婚式のお料理の写真。
パパが撮ったのはどれでしょうか?』 という問題に、皆さん真剣に答えてくれてありがとうございました(´∀`*) では、早速正解です!パパが撮影したのは 私だったら、食べかけのお皿やお箸なんて絶対写さないよ~ヾ(・ε・。) 正解者の中から、抽選で1名の方に素敵なプレゼントを用意していたのですが ←怪しい 正解者なしの為、この企画は中止とさせて頂きます。 笑 ちょっとみんな どんだけ~(・∀・;) お友達のtocotocoちゃんやまどりん、あっきーのブログで読ませて頂いたお話です。 *バトン* 【ムコ多糖症】って病気を知ってますか??? この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。 (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や その他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp ★この本文を 日記に貼り付けてください。 ※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。 よろしくお願いいたします m(_ _)m 私がナースをしていた時も、色んな難病の子供達と出会いました。 重い障害の子供達とも沢山関わってきました。 子供って、無条件に可愛くて愛する対象です。 子供が辛そうな表情をするだけで、親は胸を締め付けられる思いがするでしょう。 少しでも早く、この難病に苦しむ子供達が笑顔で生きていけるよう 私達が出来ることを出来る範囲で応援していきましょう! ムコ多糖症だけではなく、難病に苦しむ全ての子供達が心安らかに暮らせるよう 祈らずにはいられません・・・。 ブログに貼り付けるだけでなく、HPもしっかり覗いて下さいね!! わにこ ランキングに参加しています。 こちらも応援ありがとうございます(´∀`*)
by y-waniko
| 2007-09-10 20:49
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